El Día Mundial del Cáncer Infantil se conmemora cada 15 de febrero y se trata de una fecha instaurada en 2001 por la Organización Internacional de Padres de Niños con Cáncer, con sede en Luxemburgo, con el fin de sensibilizar a la sociedad sobre una problemática que, aunque poco frecuente, representa una de las principales causas de muerte por enfermedad en la población pediátrica.
En nuestro país se registra una incidencia estable de 131 casos nuevos por millón de niños menores de 15 años por año. El promedio anual indica unos 1.360 nuevos casos en ese grupo etario, según datos del Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), lo que da un promedio de 3,7 diagnósticos diarios.
Desde la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) afirman que, gracias a los avances en diagnóstico, tratamiento y seguimiento, hoy siete de cada diez niñas, niños y adolescentes con cáncer (70,3%) sobreviven, según datos actualizados de dicho Registro.
Desde el año 2000, el ROHA -que está cumpliendo 25 años- reunió información de 40.283 casos de cáncer en menores de 19 años. De este universo, el 93% de los casos en menores de 15 años son captados por el sistema, lo que otorga un grado de cobertura y confiabilidad notable para el diseño de políticas públicas.
“La sobrevida global a cinco años es del 70,3%, una cifra que nos posiciona en línea con los estándares internacionales. Esto demuestra que el cáncer infantil, aunque sea una enfermedad grave, es potencialmente curable si se detecta a tiempo y se brinda el tratamiento adecuado”, afirmó la Dra. Julieta Miguez Arrúa, pediatra y especialista en Hematología y Oncología Pediátrica, miembro del Comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
“Aun así, es necesario seguir fortaleciendo el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos, el soporte clínico y el acompañamiento integral, para que todos los niños y niñas acceden a las mismas oportunidades de curación, sin barreras geográficas, económicas o institucionales”, alertó la especialista.
“El ROHA es una herramienta fundamental, tanto para conocer la realidad epidemiológica del cáncer infantil en nuestro país, como para tomar decisiones clínicas, sanitarias y sociales con base científica. Permite analizar tendencias, planificar recursos y mejorar la calidad de atención”, explicó la Dra. Florencia Moreno, médica pediatra y oncohematóloga, Coordinadora del Programa Nacional de Cuidado Integral del Niño y Adolescente con Cáncer (PROCUINCA) del Ministerio de Salud de la Nación.
Entre los tipos de cáncer más frecuentes en la infancia se destacan las leucemias, los linfomas y los tumores del sistema nervioso central. Las leucemias, en particular, representan entre 450 y 550 casos nuevos al año y encabezan la lista de diagnósticos oncológicos pediátricos.
Uno de los datos más significativos del informe publicado por el ROHA es que más de 7 de cada 10 (76%) de los pacientes pediátricos con cáncer fueron atendidos en instituciones públicas entre 2013 y 2022. Esto demuestra el papel central del sistema público de salud en la atención oncopediátrica y la necesidad de fortalecerlo con más recursos, formación y articulación entre niveles de atención.
“Que tres de cada cuatro chicos con cáncer se atiendan en hospitales públicos habla de la enorme responsabilidad que tienen los equipos de salud estatales. Pero también revela que si no invertimos en equipamiento, capacitación y redes, estamos dejando en situación de vulnerabilidad a quienes más necesitan una atención de calidad y cercana a su lugar de residencia”, advirtió la Dra. María Lourdes Brodsky , médica pediatra y oncohematóloga, secretaria del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En este punto, la SAP insiste en que el pediatra general tiene un rol crucial, ya que es quien puede sospechar precozmente signos de alerta y activar la red de derivación especializada.
“En este sentido, acciones como los talleres de capacitación ‘Cuándo sospechar cáncer en el niño’, impulsados en conjunto con otras sociedades científicas y organismos nacionales, son herramientas clave para reducir demoras diagnósticas”, sostuvo la Dra. María Belén Popon, médica pediatra y oncohematóloga, también integrante del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
En 2022, la sanción de la Ley Nacional N.º 27.674 (Régimen de Protección Integral del Niño, Niña y Adolescente con Cáncer) y su posterior reglamentación en 2023, marcaron un antes y un después en la política sanitaria argentina. Entre sus principales avances, se destaca la creación del Certificado Único Oncopediátrico (CUOP), que habilita el acceso a beneficios fundamentales para las familias en tratamiento.
El CUOP contempla dos modalidades: “CUOP Activo”, para quienes están en tratamiento, y “CUOP Control”, para quienes están en seguimiento. Los beneficios incluyen: a) asignación económica mensual durante el tratamiento activo; b) licencias laborales para cuidadores; c) transporte público terrestre gratuito para el paciente y un acompañante; d) estacionamiento prioritario; e) acceso a vivienda adaptada para familias en situación de vulnerabilidad; y f) garantía de acceso a la educación durante el proceso de tratamiento.
“La ley fue un paso enorme en el reconocimiento de derechos. Ahora debemos garantizar que cada niña o niño con cáncer acceda al CUOP sin trabas burocráticas, en cualquier rincón del país. El diagnóstico no puede ser una sentencia de exclusión, sino una señal de que el Estado va a acompañar con todo su aparato de protección social”, señaló la Dra. María Alejandra Cedola, médica pediatra y hematóloga infantil, miembro del comité de Hematología-Oncología y Medicina Transfusional de la SAP.
Para la SAP, fortalecer las redes de atención oncopediátrica es una de las tareas más urgentes. La organización en red permite derivaciones oportunas, tratamientos adecuados según complejidad, continuidad del cuidado y mejores resultados en términos de sobrevida y calidad de vida. Además, reduce las brechas territoriales, culturales y socioeconómicas que muchas veces determinan el acceso al sistema de salud.
“Pensar en red implica que un pediatra rural tenga a quién consultar en tiempo real cuando ve un signo de alarma. Implica que un chico de una localidad del interior alejada tenga la misma oportunidad que uno del AMBA. Implica que las decisiones se tomen en equipo y con información compartida”, enfatizó el Dr. Marcelo Coirini, pediatra hematólogo, integrante del mismo comité.
“Es importante tener en cuenta la contención psicológica, tanto del niño/a como de la familia. Es importante mejorar la contención afectiva y la manera en que se afronta el duelo”, completó la Dra. Angela Nakab, médica pediatra, Secretaria de Medios de la SAP.
Este abordaje integral, en el que participan pediatras de atención primaria, especialistas, equipos de salud mental, trabajadores sociales y educadores hospitalarios, es lo que permite brindar un acompañamiento real, sostenido y humano.
La SAP insiste en que ningún niño debe quedar fuera del sistema por el solo hecho de vivir lejos de un hospital de alta complejidad. En este sentido, los esfuerzos deben concentrarse en capacitar profesionales en todo el territorio, garantizar derivaciones efectivas y asegurar el acompañamiento durante todo el proceso, desde el diagnóstico hasta el postratamiento.
Si bien su sola mención provoca miedo, el cáncer infantil no es sinónimo de muerte: los datos disponibles invitan a cambiar la narrativa. Con una incidencia estable y una tasa de mortalidad específica de 3,7 por millón en menores de 15 años (último período disponible 2021–2022), el desafío es tanto médico como social.
La SAP considera clave desmitificar el cáncer en la infancia, promover campañas de sensibilización, capacitar a equipos de salud y empoderar a las familias. Esto incluye conocer los signos de alerta (moretones frecuentes, palidez, fiebre persistente y pérdida de peso inexplicable, entre otros) y acudir al centro de salud ante cualquier duda.
“Hay miles de historias de niños y niñas que se curaron y hoy están en la escuela, en la universidad o formando sus propias familias. Esa es la parte que también tenemos que contar; porque cuando el sistema funciona y se articula, el nivel de curación del cáncer infantil es alto”, concluyeron desde la entidad. (NA)
